Stomie et maladie de Crohn : le témoignage inspirant d'Anissa

Je n'ai pas su tout de suite que j'aurais une stomie. Je l'ai découverte en salle de réveil.

Vivre avec une stomie est souvent entouré de nombreux préjugés et d’interrogations. Pourtant, derrière ce mot médical se cachent des parcours de vie uniques, remplis de courage et de résilience. Aujourd’hui, nous partageons avec vous le témoignage bouleversant d’Anissa, une patiente stomisée à la suite d’une maladie de Crohn à l’âge de 16 ans. À travers son histoire, elle brise les tabous, livre son quotidien sans filtres et offre un message d’espoir à toutes celles et ceux qui font face à cette réalité.

Dans quelles circonstances la stomie vous a t-elle été proposée ?

On m’a proposé cette stomie dans le cadre d’une découverte d’une maladie de Crohn assez violente et à la suite d’échecs de certains traitements. Mais je n’ai pas su tout de suite que j’aurais une stomie. Je l’ai découverte en salle de réveil. Puis c’est lors de mon premier pansement que j’ai vraiment découvert ce qu’était une iléostomie et à quoi elle servait.

Comment avez-vous vécu l’annonce de l’intervention ?

Assez mal. J’avais 16 ans, je ne m’étais jamais fait opérer auparavant. Donc je redoutais énormément cette première intervention. Tout s’est fait dans l’urgence totale, à deux doigts de la perforation et un pronostic vital engagé. Mon chirurgien a dû me convaincre et me faire un peu peur pour que j’accepte de le faire.

Qu’est-ce qui vous a le plus aidée à accepter votre stomie au quotidien ?

Accepter la stomie est une grosse épreuve qui m’a pris énormément de temps et de patience. Ce qui m’a aidé, ça a été d’en parler, de discuter avec de vraies personnes, d’avoir un avis, un regard extérieur au mien.

Quelle a été votre plus grande difficulté ?

En plus des douleurs, bien évidemment, et de ce sentiment d’impuissance, il y a le changement de soi, du corps. C’était ma plus grande difficulté : j’ai perdu mes cheveux, perdu du poids, je ne me reconnaissais plus du tout. Ça, plus la stomie à un jeune âge, c’était un sacré pack !

Quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui vient de se faire poser une stomie ?

Que tout va bien se passer. C’est impressionnant vu de l’extérieur, mais la stomie m’a sauvé la vie ! Elle a régulé mes douleurs, mes crises et poussées, et m’a permis d’être en rémission. Il faut de la patience, ce ne sera pas si facile, mais l’être humain est à 300 % capable de supporter n’importe quelle épreuve. Avec de la patience et du courage, tout est surmontable. Vous ressortirez de cette pose de stomie grandi.

Y a-t-il une idée fausse ou un mythe sur la stomie que vous aimeriez corriger ?

Que la personne stomisée est “limitée”, que la stomie nous empêche de vivre pleinement, c’est une fausse idée. Avec un peu d’adaptation et de la volonté, on peut tout faire en réalité : nager, faire du sport, voyager, travailler, avoir des relations amicales, sociales et même amoureuses ! De plus, concernant l’hygiène, on a cette idée que la stomie est quelque chose de super sale et que les personnes stomisées seraient sans doute moins “propres” que d’autres. C’est totalement faux, bien au contraire. La pose d’une stomie nous apprend à être beaucoup plus propres, à sans cesse faire attention à notre hygiène corporelle, aux odeurs, aux produits qu’on utilise, et aux bactéries. On fait justement tout pour que les gens ne se doutent de rien.

Comment votre vie a-t-elle changé depuis votre stomie, tant au niveau physique que mental ?

La maladie et la poche de stomie ont eu un réel impact sur ma vie. Je l’ai eue à 16 ans et l’ai gardée 10 ans… J’ai grandi avec. Ma vie a changé du tout au tout. C’est difficile pour être honnête, tomber malade n’est pas facile, alors quand on est jeune, c’est encore plus dur. J’ai été moi-même dans le passé dans l’incompréhension, à certains moments frustrée, énervée, triste aussi. Je voyais les jeunes autour de moi expérimenter leurs vies, profiter pleinement, et moi, je me retrouvais à devoir apprendre à changer et vider une poche, connaître tout du milieu hospitalier, des différentes pathologies, maladies. Mais ça forge réellement le mental et la personnalité. On devient plus fort, plus courageux. On a moins peur face à certaines situations de la vie.

Puis, si on commence à se comparer à d’autres personnes physiquement, la stomie peut à certains moments créer quelques complexes. Physiquement, il me reste forcément des cicatrices, des marques du passage de cette stomie, mais ça ne me dérange plus… J’ai appris à m’aimer, à aimer ces défauts qui font mon histoire et qui je suis actuellement en tant que jeune femme.

Avez-vous trouvé des astuces pour mieux gérer votre stomie au quotidien ?

L’organisation ! Toujours prévoir du matériel avec soi dans chaque déplacement. Puis, selon le programme de votre journée et certaines intolérances qu’on peut avoir, faire attention à son alimentation. Surveiller l’état de sa peau aussi. Après, il y a bien sûr des astuces et différents accessoires pour, si besoin et si l’envie se ressent, cacher un peu plus sa poche grâce à des ceintures, des couvre-poches pour être un peu plus féminine. Il faut faire preuve d’ingéniosité : sprays pour les odeurs, poudre pour la peau, crème pour les irritations… tout est réfléchi pour rendre la vie avec sa stomie la plus facile et douce possible.

Comment choisissez-vous le matériel médical adapté à vos besoins ?

C’est un travail qui se fait premièrement avec la stomathérapeute. Elle nous propose un appareillage spécifique à notre peau, à la taille du moignon, au débit, etc. Puis on teste et on fait des ajustements si le matériel ne nous convient pas (fuites, décollement de socle, peau abîmée…). On le change jusqu’à trouver le bon match et les meilleurs produits adaptés à sa stomie et à ses besoins.

Quelles sont les réactions ou les questions des gens qui vous entourent et comment y répondez-vous ?

Les réactions des gens, dès qu’ils le savent, sont de la surprise. La stomie se cache super bien. Donc, ce qu’on m’a toujours dit en me voyant, c’est : “On dirait pas que tu es malade, que tu as ça au ventre, t’es jeune, tout ça…”

Puis, passée cette phase, la question de la douleur revient assez souvent : est-ce que le bout d’intestin abouché à la peau me fait mal ou pas ? Puis, sur mon organisation avec, combien de fois je la change, est-ce que je peux nager avec, est-ce que je suis limitée dans mes activités du quotidien…

En tant que patiente stomisée, qu’aimeriez-vous voir amélioré dans le domaine des soins ou du matériel ?

Dans le domaine des soins et du matériel, je suis assez satisfaite de ce qu’il existe déjà. La science évolue rapidement et les différentes marques, ma stomathérapeute, me tiennent sans cesse au courant des nouveautés qui sortent sur le marché. La chose que j’aimerais voir évoluer en tant que patiente stomisée, c’est plutôt la rencontre avec d’autres personnes dans le même cas que moi, pouvoir discuter, rencontrer et apprendre des situations de chacun, en tirer toutes les leçons possibles, pour se sentir moins seule.

Quels ont été les avantages de la maison médicale dans votre prise en charge, quelle expérience en avez-vous eu ?

La Maison Médicale a toujours été d’une efficacité assez impressionnante. Que ce soit dans la prise en charge, la prise de commande de mon matériel ou la livraison, ils sont très réactifs, toujours disponibles et assez à l’écoute. J’ai une très bonne expérience avec eux. Je recommande absolument La Maison Médicale ainsi que Mme Ribes.

Besoin de conseils sur vos soins de stomie ou votre appareillage ?

Vous pouvez contactez notre équipe 5j/7 de 9h à 18h au 01 41 71 28 40

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Publié le 17 décembre 2024